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保障末期、重病患者善終權的病主法上路至今滿一年，衛福部統計，全台已有1萬1317人完成簽訂註記。衛福部今天也宣布囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症等11類罕病即起納入病主法。

病人自主權利法去年1月6日上路，賦予民眾事先預立醫療決定，法規也為重病、罕病者開了一扇窗，明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛生福利部去年3月間公開徵求各界提案後，歷經多次會議終於獲得共識，去年下旬預告相關草案，明訂11類罕病將納入病主法。

11類適用病主法的罕病包括多發性系統萎縮症女星驚傳沙漠中失聯！　顫抖接受「針刺指甲」酷刑名模王心恬熱愛運動，不但經常潛水、滑雪，還自己設計雪板，並曾達成鐵人三項、全馬，而且還曾前往吳哥窟、內蒙古征服超馬，跑到連腳指甲都剝落了！前(6日)王心恬又飛往戈壁沙漠參加115公里的超馬，不但跑到水泡從腳指甲裡長出來，必須用針戳進指甲裡面，還半夜驚傳在沙漠中失聯，讓她忍不住大呼「痛苦至極！」王心恬此次參加敦煌115公里超馬，第1天雲林縣大埤鄉小額借款2萬就接受戈壁地形的「震撼教育」，她笑說「要是我是觀光客，我會用浩瀚無邊形容它，但我是跑者，我只能說是喪盡天良！」地面佈滿乾燥的泥土與礫石，但又乾裂出大裂縫，「當你以為比起不停陷下去的沙漠好，但很遺憾的，他也會陷下去，是那種軟中帶硬、硬中帶軟的難搞材質…」好不容易跑到40公里休息站，王心恬表示已經快被炎熱的高溫燒成白癡，忍不住心想「好想臺北市士林區優惠房貸放棄，有沒有車我想坐？讓我吹個冷氣也好，為什麼我不待在台灣潛水？啊～好想潛水喔～咦，快年底了，啊～好想滑雪喔！」休息一晚後，第2天帶著滿滿的信心出發，但隨著天氣越來越熱，王心恬的意志也開始渙散，開始或走或坐、不停往頭上淋水，「視線也很模糊，感覺隱形眼鏡也快融化了」。她表示，由於戈壁沙漠視野遼闊，照理說2、3公里外的建築物都能看到，但有時路況和營區地點有誤差，「到最後大概多了4公里！你們不會明白，這種時候的1公里，有多讓人厭世！」晚上因為收訊不佳，王心恬在戈壁沙默中直接失聯！雖然讓人擔心，但她表示在營區看了一晚的銀河，非常美麗。至於上次超馬跑到腳指甲都脫落，這次10隻腳指甲雖然全都保住，但水泡竟直接從腳指甲裡面長出來，只能在現場簡單消毒後，用尖臺中市大肚區周轉尖的針，直接戳進指甲裡面把水泡挑破，簡直是十大酷刑！王心恬痛到當場尖叫，連說話聲音都發抖，忍不住嘆「以後就盡量不要再跑沙漠了」。、囊狀纖維化症、亨丁頓氏舞蹈症、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、裘馨氏肌肉失養症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、原發性肺動脈高壓及遺傳性表天海祐希接棒米倉　披白袍當女醫剪超短髮日本女星天海祐希總是給人霸氣又有威嚴的形象，新作品飾演腦外科醫師，剪掉20公分的長髮，披白袍展現女強人形象，剛好米倉涼子的《派遣女醫》第六季剛畫下完結篇，讓新一季的日劇又有女醫角色出現。日劇《頂級手術刀》：「沒把病患當病患，你這樣的醫師是不行的，下一個首席執刀是我。」耳下三公分的俐落短髮，天海祐希穿起白袍，首度飾演腦外科醫師，為了這部戲不惜剪掉20公分的長髮。日劇《頂級手術刀》：「腦外醫師只有兩種，年輕人與首席醫師？不要用手指著人，會斷喔，了解。」聚集腦外科的手術天才醫師，描述他們背負的壓力，以及天海祐希飾演的工作狂，始終把病人擺在第一順位，卻背負著犧牲與家人相處時高雄市大寮區留學貸款光的愧疚感，編劇找來寫過《CodeBlue》、《醫龍》等等的高人氣醫療劇，預計明年播出，時間點似乎有意接棒米倉涼子的霸氣女醫角色。日劇《派遣女醫X6》：「這場手術我不會交給大門小姐，大門，不然這樣好了，我也會考屏東縣東港鎮二胎房貸慮讓你來當助手，其實也不用考慮你來當助手，就算你求我我也不要。」總是獨來獨往，卻擁有高超手術技巧，米倉涼子飾演的角色讓醫院裡的人對她信用貸款率利最低銀行2019又愛又恨，日前播出大結局，平均收視高達19.3%，不只成為當季日劇收視冠軍，也讓米倉涼子坐穩「日劇女王」的封號。派遣女醫從2012年演到第六季，收視節節高升，天海祐希首度挑戰演醫生，剛好搭上女醫熱潮，有望再演出一部戲劇圈的代表作。皮分解性水泡症。

今天是病主法上路一週年，衛福部發布新聞稿宣布11類罕病即日起正式納入雲林縣褒忠鄉汽機車借款病主法。根據衛挺港遊行冷處理　民進黨不動員、改鼓勵性質有公民團體聲援香港，選擇在9月29日當天在北中南舉辦遊行活動，時代力量等政黨也出面呼籲各黨派人士參與，不過外傳民進黨原本有意動員，最後決議改鼓勵黨員參加，其中一個因素可能與國人在對岸失聯有關，因為自蔡總統上任以來，至今仍有67件案子下落不明，就怕被人詬病力挺香港，卻救不了自己人，民進黨發言人則否認，表示不動員是為了不要喧賓奪主。台北市議員(9/18)：「港台民主一起守護。」一字排開台北市議員站出來，呼籲政治人物不分黨派，出席力挺929台港大遊行。時代力量立委擬參選人陳雨凡：「同時也要鼓勵，雖然是不同政黨的朋友的政治人物，都能夠一起表態，因為表態是一個很重要的事情。」現在傳出作為執政黨的民進黨，一度討論是否要動員，最後決定改為採鼓勵黨員參加，主動變被動據傳其中一個原因，與國人在對岸失聯有關，海基會公布自蔡總統上台新北市金山區周轉以來，受理149件陳情案，但至今有67件仍下落不明。民進黨發言人李晏榕：「我們民進黨在評估參與，這個活動的時候，是希望說是不希望喧賓奪主，畢竟這是民間自發性參與的活動，不只是親綠的民眾，在中國大陸有被失蹤的情況，親藍的民眾也是有的，所以這個部分對我們民進黨來講，是中國政府踐踏人權，不重視法制的政府，我想台灣民眾要了解這一點。新北市蘆洲區青年創業貸款者」是否擔心激化對岸，民進黨選擇冷處理，畢竟大力挺香港，反被詬病自己人怎麼都救不回來。民進黨立委參選人許淑華：「怕啊因為我覺得其實，我們台灣蠻多有類似這樣的狀況，而且個案也都還沒有處理好，台灣人救不了台灣人，這樣也不太好，所以我覺得在這個政策的執行上，這個議題拿捏的執行上，要非常小心謹慎。」反送中議題成綠營雙面刃，有市議員卻不以為然。嘉義縣水上鄉二胎房貸台北市議員(社民黨)苗博雅：「中國常莫須有罪名什麼都行。」929當天不只台北，台中台南也有公民團體新北市新店區信用貸款站出來辦活動聲援，挺港力度得拿捏好，綠營可不想在亡國感議題上丟了分。福部統計，截至目前全台有1萬1317人完成簽署。

衛福部醫事司長石崇良表示，衛福部未來每年3月將定期接受各界提案，再由病友團體、專科醫學會、醫學倫理及法律等相關專家討論後，適時檢討是否納入新疾病類別。

石崇良強調，這次公告的疾病狀況或情形，大多屬於罕見疾病，考量疾病特性，因此允許這些痛苦難耐又沒有適當醫療方式的罕病病人，可在還沒到達末期階段，只要符合各別的臨床條件即可適用病主法。

衛福部表示，目前全台共有140家醫療機構提供預立醫療照護諮商服務，另為減輕民眾負擔、鼓勵簽署預立醫療決定，衛福部推動特定對象諮商費用補助方案，讓低收入戶、中低收入戶及經中央主管機關公告的疾病或情形的個案，免費接受預立醫療照護諮商。（中央社）